Dla rodzica
Rodzicu!
Czy wiesz, że To TY jesteś najważniejszym i niezastąpionym ogniwem w terapii swojego dziecka?
W końcu, to TY jesteś ze swoim dzieckiem 24 godziny na dobę. To TY znasz swoje dziecko najlepiej. To na TWOJE życie wpływa jego autyzm i to TOBIE bardziej niż komu innemu na świecie zależy, żeby żyło Wam się łatwiej.
Sama jestem mamą chłopca z autyzmem i wiem, że w terapii dziecka z ASD czy ZA można osiągnąć wiele dzięki pracy specjalistów ale efekt jest jeszcze lepszy, kiedy tę pracę kontynuujesz ze swoim dzieckiem w domu.
Możliwe, że właśnie próbujesz wszystkich terapii dostępnych w mieście i poza nim, wydając w międzyczasie majątek. Prawdopodobnie pukasz od drzwi do drzwi lub usiłujesz samodzielnie wymyśleć, co robić dalej przeglądając niezliczone strony internetowe i grupy z autyzmem w nazwie. Nieustannie masz poczucie, że jesteś w tym wszystkim zupełnie sam. Czujesz, że sprawa Cię przerasta, nie wiesz jak się zabrać za dokumenty, nie wiesz jakie badania musisz wykonać, szukasz odpowiednich placówek, nie wiesz jaka pomoc psychologiczno-pedagogiczna należy się Twojemu dziecku, nie słyszałeś do tej pory o SUO, czy w końcu nie masz wystarczającej wiedzy by sam sobie odpowiedzieć na pytanie – czym właściwie jest ten CAŁY AUTYZM?
Miesiące mijają, zaczynasz tracić wiarę w swoje umiejętności jako rodzica, zaczyna się obwinianie, siebie, rodziny, świata o to, co stało się Twojemu dziecku…
Dlaczego właśnie mój syn/córka, dlaczego nasza rodzina, dlaczego ja? Jak on/ona sobie poradzi, kiedy mnie zabraknie? Brzmi znajomo?
W ciągu chwili z rodzica zmieniłeś się w szofera dziecka, wożąc je z miejsca na miejsce, z jednych zajęć na kolejne – bo przecież wypełniłeś mu „doskonale” czas po późne godziny wieczorne. Wszystko oczywiście w dobrej wierze i ku poprawie jego funkcjonowania.
Nie wystarcza Tobie już czasu na bycie zwykłym rodzicem… ZWYKŁYM?! Hmmm – zapytasz pewnie co to znaczy – w Twoim słowniku pojęć nie ma czegoś takiego jak ZWYKŁE RODZICIELSTWO.
Ty przecież ciągle musisz czuwać – w dzień i w nocy. Jesteś w ciągłym napięciu i oczekiwaniu na to, co może się wydarzyć za chwilę. Stres to już Twój przyjaciel, nieodstępujący Cię na krok. Są też ciągłe pytania, o to czy poradzisz sobie z opanowaniem sytuacji kryzysowej. Poziom lęku, wyczerpania psychicznego i fizycznego oraz codzienna frustracja sięgają zenitu – prawda?
Gdzieś po drodze zapomniałeś już, co to jest normalne życie – to które wiodłeś wcześniej, żyjąc w błogiej nieświadomości, to sprzed diagnozy.
Wiesz, ja Cię rozumiem. Przechodziłam dokładnie przez to samo. Nikt, kto nie przeżył rozpaczy i swoistej „żałoby” po diagnozie jaką usłyszał, po pierwszym głośnym wypowiedzeniu słowa AUTYZM, po przeczytaniu dokumentu, gdzie jest napisane, że posiada się NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO i w końcu po utracie naszych wyobrażeń o odległej przyszłości jaką zaplanowaliśmy dla naszego syna czy córki – nie jest w stanie zrozumieć co przechodzimy.
Zdecydowałam się na pomoc dla tych co są na początku swojej drogi przez autyzm, bo nam nikt takiej pomocy nie udzielił. Chcę Tobie oszczędzić tego poczucia osamotnienia, zagubienia, rozczarowania światem, bezradności, smutku, żalu i złości na system.
I uwierz mi, ja także na początku miałam w głowie miliony pytań bez odpowiedzi.
Niemal wszyscy rodzice, których spotkałam na swojej drodze mówili jedno „chcielibyśmy, żeby w końcu ktoś nam pokazał, tak krok po kroku, co my właściwie mamy robić. Dał nam jasne i konkretne wskazówki, jak pomagać naszemu dziecku”.
Życie mnie nauczyło, że na dziecko trzeba patrzeć holistycznie (całościowo) i na jego zaburzenia również. W mojej ocenie nie powinno się pracować tylko jedną metodą, stąd też moja chęć posiadania wszechstronnej wiedzy, od zaburzeń neurorozwojowych, poprzez zaburzenia SI, zaburzenia w komunikowaniu się i inne. Praca jedną metodą z dzieckiem z autyzmem to tłumacząc obrazowo, jak próba uruchomienia uszkodzonego samochodu, gdy ma się pod ręką jedynie młotek a nie wiemy co sie zepsuło. Nasze szanse na uruchomienie auta znacząco wzrastają, kiedy mamy przy sobie pełną skrzynkę różnych narzędzi – prawda? Tak też jest i z naszymi dziećmi, jak nie działa jedna rzecz – to od razu sięgamy po kolejną, aż trafiamy na to co zadziała.
Od samego początku uważałam za swój obowiązek służenie innym swoją wiedzą i doświadczeniem. Miałam świadomość, jak wielkim marnotrawstwem byłoby zachowanie tego wszystkiego, czego się nauczyłam przez te lata tylko dla siebie. Nie wyobrażam sobie, nie dzielić się tą wiedzą z innymi rodzicami.
Ja również, na początku popełniłam wiele błędów. Otwierałam różne drzwi, często również te niewłaściwe. Miałam wrażenie, że spróbowałam już prawie wszystkiego a efekt był mizerny.
Z każdego doświadczenia wyciągałam własne wnioski. Teraz Ty możesz skorzystać z mojej wiedzy i zaoszczędzić sobie wiele czasu, który uwierz mi – szczególnie na początkowym etapie jest tak bardzo ważny.
Teraz już wiem, jak dobrze być już w innym miejscu i jaka to ulga, odnaleźć się w autystycznej rzeczywistości. Wiem, że można wieść szczęśliwe życie mając dziecko z autyzmem. Odkryłam, jak ważny w procesie terapii jest rodzic i jak wiele może on dokonać oraz jaki to ma wpływ na całą rodzinę.
Moim skrytym marzeniem jest aby każdy rodzic, każda matka wychowująca syna czy córkę z autyzmem, czuła się ze swoim dzieckiem dobrze, cieszyła się jego obecnością, żeby wiedziała, co i jak może z nim zrobić, jak zaplanować wspólny czas. Żeby rodzina znowu mogła wieść normalne życie, nie tylko to wokół autyzmu i z autyzmem. To naprawdę jest możliwe, trzeba tylko wiedzieć jak się do tego zabrać i zrobić ten pierwszy krok.