Informator

DO BOJU

Nie poddawaj się i nie załamuj – bo jest bardzo duże prawdopodobieństwo na znaczącą poprawę w funkcjonowaniu Twojego dziecka. Pamiętaj, że im wcześniej zdecydujesz się na działanie i diagnozę tym lepiej!!! 🙂

Uprzedzę Cię, że na początku możesz czuć się bardzo osamotniony, w końcu do tej pory nie miałeś żadnej styczności z autyzmem. Znasz go z reklam albo z filmów i nijak to się ma do zachowań Twojego dziecka. Poczujesz, że jesteś jedyną osobą na całej planecie z „takim problemem”
NIE JESTEŚ! SĄ NAS TYSIĄCE! W miarę upływu czasu dotrzesz do nas albo my odnajdziemy Ciebie. Poznamy się i nagle autyzm Twojego dziecka zacznie wydawać się Tobie coraz „znośniejszy” i bardziej do zaakceptowania.

PRZESTAŃ SIĘ OBWINIAĆ

Przede wszystkim PRZESTAŃ SIĘ OBWINIAĆ! I nie! Nie mogłeś zrobić kompletnie nic, żeby uniknąć autyzmu! W roku 2017 na każde z 36 porodów – przypada aż jedno dziecko z autyzmem… Prognozy nie są niestety dobre i już teraz mówi się o tym, że w przyszłości dzieci takich jak nasze będzie jeszcze więcej. Tym razem dziecko z autyzmem trafiło do Twojej właśnie rodziny. Widać ślepy los tak właśnie chciał. A może, Ktoś tam na górze wiedział, że jesteś na tyle silnym rodzicem,
że dźwigniesz się z Tego i pomożesz swojemu dziecku jak nikt inny na świecie? …

Może myślisz, że to od szczepionek, od złej diety mamy w ciąży, od niewłaściwego wychowania, ale tu naprawdę nie ma grama Twojej winy – więc przestań – bo zwariujesz! Rozumiem, że nikt nie wiedział ile dni zastanawiałeś się, co robisz źle? Co jeszcze mógłbyś zrobić? Nikt nie wiedział, ile razy rozbieraliście różne sytuacje na czynniki pierwsze, zastanawiając się co moglibyście zrobić lepiej? Czy to jakie macie podejście do wychowania jest dobre? Czy to wszystko jest może następstwem jakichś Waszych błędów? Te i wiele innych pytań, wielokrotnie przelewały się przez Wasze głowy i zalewały je poczuciem winy. Pora to zakończyć.

„PAŃSTWA SYN/CÓRKA MA AUTYZM”

Wiem, że nie dla każdego w podobnej sytuacji, ale dla mnie było to zdanie zmieniające wszystko. Na lepsze. Tak, nie przesłyszeliście się – NA LEPSZE! W końcu nieokreślone podejrzenia dostały nazwę – AUTYZM, a ja mogłam w pełni świadomie zacząć działać. Skoro ja dałam radę – to i Ty potrafisz to zrobić!

Z biegiem czasu zrozumiesz, że niektóre rzeczy po prostu będą wymagały więcej czasu. Niektóre rzeczy będą już zawsze działały trochę inaczej. Nauczysz się w jaki sposób możesz najlepiej pomóc. Zajęcia z integracji sensorycznej, trening umiejętności społecznych czy konkretne porady dla rodziców oraz dla nauczycieli. Niektóre oczywiste, inne mniej, ale co najważniejsze wiedz, że nikt już nie będzie spoglądał na Ciebie jak na wariata 😉

Podstawa – nie łap się na raz za wszystkie dostępne terapie – możesz tym tylko zaszkodzić dziecku. Pamiętaj, że ono potrzebuje czasu na zabawę, na wspólne spędzanie czasu, na pobycie samemu, na Twoją miłość a nawet na zwyczajną nudę! Daj mu być dalej dzieckiem…

TAK, NIEKTÓRE RZECZY DA SIĘ WYPRACOWAĆ

Dlatego też zdarza się, że osoby zdiagnozowane jako osoby ze spektrum autyzmu, mogą mieć z czasem zmienione orzeczenie i zostają np. zdiagnozowani jako osoby z zespołem Aspergera.

To jednak nie oznacza to „wyleczenia”, a jedynie nauczenie się radzenia sobie z pewnymi sytuacjami poprzez terapię. Po prostu część tego, co większości ludzi przychodzi intuicyjnie, ludziom ze spektrum autyzmu może sprawiać ogromną trudność i mogą latami próbować się tego nauczyć (a niektórych rzeczy nie nauczą się nigdy, bo nie mają ku temu możliwości). Wszystko też zależy od konkretnego indywidualnego przypadku, bo jak wspomniałam, spektrum jest bardzo szerokie, od autyzmu wysokofunkcjonującego do niskofunkcjonującego.

Dlatego też bardzo ważnym jest, aby pamiętać, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zostają z nami na całe życie i jedynie pewne umiejętności możemy ewentualnie nabyć (a i na to nie mamy gwarancji). Musimy mieć też na uwadze, że spora część osób z autyzmem, mimo najlepszych nawet terapii, nigdy nie będzie potrafiła funkcjonować samodzielnie. Autyzm jest na całe życie.

NISKA WIEDZA POLAKÓW NA TEMAT AUTYZMU :/

Z pojęciem autyzm zetknęło się 83% Polaków. Według tych danych, znaczna większość społeczeństwa wie czym jest autyzm. Jednak aż 95% społeczeństwa nie potrafi wyjaśnić dokładnie na czym polega to zaburzenie. Biorąc pod uwagę, że ponad połowa Polaków czerpie wiedzę o autyzmie z filmów i seriali, wynik nie dziwi.

Niewiedza rodzi uprzedzenia. Większość Polaków kojarzy autyzm z negatywnymi cechami i zachowaniami. Brak akceptacji przejawia się też w innych aspektach życia. Jeżeli zapytać wprost – Polacy nie mają problemu z tym, żeby osoby z autyzmem były w ich otoczeniu. Jednak odmawiają im prawa do posiadania dzieci czy zawierania związków małżeńskich.

Wiedza Polaków na temat autyzmu jest rzeczywiście bardzo niewielka. Autyzm jawi im się jako zjawisko dużo rzadsze, niż rzeczywiście ma to miejsce. Osoby z autyzmem są zaś zbyt często łączone przez Polaków z nadzwyczajnymi, wybitnymi zdolnościami w bardzo wąskiej dziedzinie (tzw. Zespołem Sawanta).

WCZESNE ROZPOZNANIE AUTYZMU

  • Rodzice – najlepsi obserwatorzy ,
  • Neurolog dziecięcy – ocena rozwoju psychomotorycznego,
  • Pedagog przedszkolny – zaburzenia zachowania w grupie rówieśniczej, zaburzenia emocjonalne, brak występowania umiejętności adekwatnych do wieku,
  • Pediatra – zaburzenia zdrowotne towarzyszące zaburzeniom emocjonalnym – skierowanie do poradni psychologicznej,
  • Psycholog – weryfikacja informacji na podstawie wywiadu z rodzicami, opinii przedszkola oraz wykonanych badań i testów,
  • Psychiatra – diagnostyka kliniczna, farmakoterapia, skierowanie na badania dodatkowe tj. badania genetyczne, badania metaboliczne etc.

Pamiętaj, im wcześniej zareagujesz, tym większa szansa na wyrównanie deficytów rozwojowych Twojego dziecka. Wczesna diagnoza zaburzeń spektrum autyzmu daje szansę Twojemu dziecku na samodzielne i szczęśliwe życie w przyszłości!

DRODZY RODZICE, CO CHCIAŁOBY WAM POWIEDZIEĆ WASZE DZIECKO:

  1. Mówcie do mnie prostym, niedziecinnym językiem. Mam problemy z rozumieniem mowy, dlatego mówcie do mnie używając prostych i krótkich zdań. Najlepiej mówcie używając tych samych słów i zwrotów „Daj rękę”. „Idziemy na spacer”.
  2. Przytulanie i buziaki. To nie jest moja mocna strona. Sami mnie tego nauczcie, ja pierwszy nie przyjdę Was pocałować. Może nie lubię słodkich buziaków, a wolę mocne dociskanie i podrzucanie do góry? Sprawdźcie! Ze mną trzeba ciągle próbować i dać mi czas, żebym się oswoił z nowymi rzeczami i się ich nauczył. Bądźcie cierpliwi.
  3. Lubię rutynę. W niej czuję się bezpieczny.Kiedy w kółko robię te same rzeczy, nie martwcie się. Lubię chodzić stałymi trasami, bo je znam. Lubię powtarzać pewne czynności w ten sam sposób, bo wtedy wiem o co chodzi i umiem sobie z nimi poradzić. Uczę się krok po kroku. Kiedy lepiej zrozumiem ten świat, to będę gotowy na nowe zwyczaje.
  4. Zabawki! To jest problem, bo trudno mi coś kupić, czym umiałbym się bawić, z czego bym był zadowolony. Czasem sam nie wiem co lubię: reklamy w telewizji, literki w komputerze, koła w samochodach, ale czy to się nadaje na prezenty? Zwykle cieszą mnie proste rzeczy: bańki mydlane, skaczące żabki, migające światła latarki. Trudno zgadnąć co mi się teraz spodoba. Ale obserwujcie mnie, pytajcie i próbujecie. Proszę!
  5. Dziwne zachowania. Krzyki.Czasem zachowuję się dziwnie, ale to dlatego, że rzeczy miłe dla innych mogą mnie drażnić. Np. bolą mnie  dźwięki, drażnią zapachy. Źle się czuję, gdy wokół jest dużo ludzi i zamieszanie. Wtedy krzyczę, bo jak pokazać innym, że coś mi przeszkadza? Nie umiem tego powiedzieć. Muszę się uczyć jak zmienić to zachowanie, to nie jest łatwe, dlatego proszę Was o cierpliwość!
  6. Zasady. Pamiętajcie, że jestem sprytny. Na pewno będę próbował, czy u Was wolno rozrzucać zabawki, wyjadać cukier z cukiernicy i robić inne rzeczy, których w teorii mi nie wolno. Bądźcie twardzi i nie dajcie się nabrać, że nic nie rozumiem. Ja tylko próbuję na co mi pozwolicie. Podobno tak robią wszystkie dzieci?
  7. Dieta jest bardzo ważna. Dieta nie leczy autyzmu, ale powoduje że będę spokojniejszy i łatwiej mi będzie się z Wami bawić. Dlatego nie dawajcie mi słodyczy, ani coca coli. Sprawdźcie, czy nie szkodzi mi mleko. Może zamiast zwykłych ciasteczek dajcie mi takie bezglutenowe. Też są smaczne.
  8. Samodzielność. Uczcie mnie żebym sam się ubierał, sam jadł i sprzątał po sobie. Mogę przy Was udawać że nie umiem, nie mogę, źle się czuję. Pamiętajcie: jestem sprytny! Wyręczając mnie uczycie mnie bezradności.
  9. Jesteście ważni. Z Wami czuję się silniejszy. Potrzebuję innych osób. Tylko pomoc innych pomoże mi oswoić ten świat.
  10. Mam autyzm.Mam też różne talenty i umiejętności, które są ciekawsze niż moja niepełnosprawność. Szukanie i rozwijanie ich we mnie może sprawić, że z czasem mój autyzm nie będzie już taki ważny.

 Mam nadzieję, że odrobinę otworzyłam Tobie oczy i łatwiej będzie Tobie zaakceptować zaistniałą sytuację. Pamiętaj, że to nie jest koniec świata i przy odpowiedniej pracy są duże szanse na znaczne polepszenie funkcjonowania Twojego dziecka.

TERAPIA – TO NIE SPRINT! TO MARATON…


NIE JESTEŚ I NIE MUSISZ BYĆ W TYM SAM!

Pozdrawiam i przesyłam dużo nadziei na lepsze jutro.

– mama wspaniałego dziecka z ASD –

Anna Pius